Un momento dell'incontro
TERRITORIO – L’incontro si è svolto sabato 10 ottobre
BORGOSESIA – Il sostegno alle famiglie, la continuità educativa e il desiderio di autonomia delle persone con disabilità: sono i temi affrontati sabato 10 ottobre a Borgosesia durante il convegno “Malattie rare e autismo due realtà a confronto”.
All’incontro sono giunti i saluti, senza partecipazione in presenza, del presidente della Regione Piemonte Alberto Cirio, del presidente della Provincia di Vercelli Davide Gilardino e di Lella Bassignana, referente del nodo provinciale contro le discriminazioni. A portare il saluto di Borgosesia è stato il sindaco Fabrizio Bonaccio. Presente anche Fiammetta Modena, responsabile nazionale di Forza Italia per la disabilità.
Gli interventi dei relatori, Roberto Scheda, Ezio Sindici, Francesca Debernardi e Federica Gaiotti, hanno approfondito le responsabilità e le difficoltà che affrontano le famiglie con figli con disabilità. Particolare attenzione è stata riservata alla continuità dell’insegnante di sostegno nel percorso scolastico, sottolineata come un’esigenza importante soprattutto per gli studenti nello spettro autistico.
LE TESTIMONIANZE
A dare concretezza al confronto sono state le testimonianze personali. Alessandro, un ragazzo con epidermolisi bollosa, ha raccontato il desiderio di andare a vivere da solo e di non dover dipendere dalla propria famiglia, pur riconoscendo gli ostacoli che oggi rendono questa prospettiva non praticabile.
È intervenuto anche Luigi Dimino, sassofonista che ha affrontato la sindrome di Guillain-Barré. Nel ripercorrere la propria esperienza ha ricordato il momento in cui la sua vita è cambiata: «Terminato il concerto ero paralizzato. Ad un certo punto ho anche pensato di compiere l’atto finale “eutanasia”».
Storie che hanno richiamato l’attenzione sulla necessità di accompagnare le persone e le famiglie nella quotidianità e nei momenti di maggiore fragilità, evitando che rimangano sole davanti alle difficoltà.
Il convegno ha dato spazio anche a Olly Aps, con una mostra fotografica firmata da Vincenzo Pinca. Gli scatti raccontano la vita quotidiana della piccola Olivia e della sua famiglia, che convivono con l’epidermolisi bollosa, la malattia genetica rara associata all’espressione “bambini farfalla”.
I ringraziamenti conclusivi sono stati rivolti alle istituzioni, alle associazioni, alle famiglie e ai partecipanti, con una menzione per Luigi Dimino, Alessandro e Mattia.
